Kennismaking met Afasie
Als marinier trainde Edwin Kooren voor internationale missies. Nu heeft de Harlinger een nieuwe missie: zoveel mogelijk mensen duidelijk maken wat afasie is.
Na een herseninfarct, als wel heel heftige bijwerking van zijn chemokuur, raakt de linker hersenhelft van Edwin beschadigd. In die linkerhelft van het brein huist het spraakvermogen. Naast verlamming aan zijn rechterarm en -been, verlaat de marinier het ziekenhuis in Groningen met afasie. Hij ruilt zijn oncoloog in voor een neuroloog en een klein leger aan logopedisten, fysiotherapeuten en revalidatieartsen.
Tekst: Daniella Gerstel-Visser
Foto’s: Edwin Kooren
Die éne f*cking procent!
Afasie, Edwin wist zelf voor die noodlottige nacht in het ziekenhuis ook niet precies wat het was. Voor hij aan zijn chemokuur begon, had de arts hem verteld dat er 1% kans zou zijn op een herseninfarct als bijwerking.
Edwin had die informatie voor kennisgeving aangenomen.Wat kon hij anders?
Tijdens de derde chemokuur krijgt hij vreselijke hoofdpijn. De verpleegkundige stelt hem gerust en geeft hem twee paracetamolletjes. De volgende ochtend is het helemaal mis. Als een leeg omhulsel ligt Edwin in het ziekenhuisbed. Geen emoties, geen woorden, geen begrip van wat er met hem aan de hand is.
Pas na een paar dagen komt Edwin weer wat bij. Niet alleen kan hij niet praten, de woorden die zijn vriendin Angelique en familie tegen hem spreken, hebben geen enkele betekenis.
Het móét
In Beetsterzwaag begint de revalidatie. Niet alleen moet Edwin opnieuw leren praten, ook lichamelijk moet hij van ver komen. Het kan Edwin niet snel genoeg gaan. ’s Middags twee uur rusten?!? Waarom in vredesnaam? Daar wordt hij heel zenuwachtig van.
Zijn eerste woorden na het infarct zijn: “Het móét. ”Twee woordjes die alles zeggen. Voor hij ziek werd, sportte Edwin soms wel drie keer per dag.
Afasie kent veel vormen. Vertaald uit het Grieks betekent het letterlijk niet spreken. Dat dekt de lading niet helemaal. Eigenlijk is afasie bij geen twee mensen precies hetzelfde. Sommigen kunnen de juiste woorden niet vinden, of hebben moeite met de zinsbouw. Weer anderen praten juist ontzettend veel, maar wat zij precies zeggen, is niet te begrijpen. Afasie is ook grillig.Woorden waar iemand het ene moment niet opkomt, rollen op een ander moment moeiteloos over de lippen.
De oorzaak van afasie is een hersenbeschadiging door bijvoorbeeld een hersenschudding, een hersentumor of een beroerte.
Hoewel iemand moeilijk uit zijn woorden komt, mankeert er niets aan zijn intelligentie!
Het kan iedereen overkomen. Jong, oud en iedereen daar tussenin. Er zijn zo’n 30.000 mensen met afasie in ons land. Elke dag krijgen 27 (!) mensen in Nederland deze diagnose.
Hij trainde voor de Naval Pentathlon. Deze internationale militaire vijfkamp met onder meer een hindernisloop, crosscountryrace en een wedstrijd reddingzwemmen, vereist de conditie van een topsporter en heel precieze technische vaardigheden als schieten en granaatwerpen. Met ijzeren discipline stort Edwin zich op de fysio en logopedie.
Het doel? Zo snel mogelijk terug naar zijn oude leven. Dat zijn lijf zo getraind was, helpt hem bij de revalidatie. Lichamelijk gaat het beter, maar na drie maanden is praten nog steeds moeilijk. Op een tekeningetje geeft Edwin aan dat ‘taal’ in de rechter hersenhelft zit en ‘muziek’ in de linker.
Zijn logopedist raadt hem dan ook aan om wat hij wil zeggen, zingend uit te spreken. Een beetje ongemakkelijk neemt hij haar advies aan en ook het spreken gaat beter.
Eigenwijs als hij is, stapt Edwin daarna op de fiets. Met letterlijk vallen en opstaan en ettelijke woedende krachttermen, lukt ook dat.
Volle kracht vooruit
De terugkeer naar de marine komt eigenlijk te snel en loopt uit op een desillusie. Hier wordt Edwin keihard geconfronteerd met wat hij niet meer kan. Na twee jaar ziektewet krijgt hij eervol ontslag.
Edwin besluit zich te richten op alles wat hij wel kan. Vanaf dat moment gaat hij volle kracht vooruit. Dat is ook de titel van het boek dat hij samen met zijn logopedist Jacqueline Poorte schrijft over het eerste jaar na het herseninfarct.
In het boek komt ook Angelique aan het woord. Het boek is een verwerking van wat er allemaal is gebeurd, maar ook als steun aan iedereen die hetzelfde meemaakt en vooral aan diegenen die er naast staan. In dat eerste jaar trouwen Edwin en Angelique op hun geplande datum. Het jawoord komt er niet uit, maar enige vindingrijkheid kan Edwin niet worden ontzegd.
Hij komt voorbereid! Een sjerp met: ‘Ja, ik wil’ fungeert als alternatief.
Edwin geeft voorlichting op scholen en doet vrijwilligerswerk. Zijn nieuwe toekomst vindt hij in een oude passie, de fotografie.
Geen woorden maar daden
Van zijn vader Gerrit leerde Edwin fotograferen. Hij pakt deze hobby serieus op. Het maken van mooie beelden smaakt naar meer. Edwin beseft dat hij met zijn foto’s een verhaal kan vertellen. Of het nu in één beeld de sfeer tijdens een concert is, de grootsheid van de Schotse Hooglanden, de kracht van een schijnbaar gewichtloze turnster of de schoonheid van een nachtelijke stad.
Edwin beseft dat hij een manier heeft gevonden ook anderen hun stem terug te geven. Hij maakt foto’s in de revalidatiekliniek in Beetsterzaag, waar hijzelf maandenlang worstelde om zijn kracht en woorden terug te eisen. Hij maakt portretten, maar laat daar tegelijkertijd ook in levende lijve zien dat het leven na een beroerte niet over is.
A-Factor
Voor de expo A-factor, nu in de Openbare Bibliotheek in Amsterdam, maakte Edwin krachtige portretten vanverschillende jonge mensen met afasie. Ze poseren op hun favoriete plek en doen wat ze het liefste doen.
Op de expo ontmoeten mensen met en zonder afasie elkaar. Ook de mensen rondom iemand die plotseling niet goed meer kan communiceren, worden geraakt door afasie.
Als woorden niet meer werken, moeten ze elkaar op een andere manier zoeken. Er moet een nieuwe manier worden gevonden om in contact te blijven. Edwin vindt het belangrijk dat iedereen weet wat afasie is.
Als je met afasie nieuwe mensen ontmoet, is de kans groot dat ze het op een lopen zetten. Te moeilijk, te eng, te ongemakkelijk. Hoe pak je dit aan? Met de expo wil Edwin vertellen dat het helemaal niet erg is als je niet weet wat er aan de hand is. Dat je gewoon kunt zeggen als je iets niet begrijpt en dat het ook prima is om soms stil te zijn.
Dat stil zijn, is een van de weinige dingen die Edwin zich nog niet meester heeft gemaakt. Geestdriftig vertelt hij over zijn leven. Over de manier waarop hij is neergeslagen, weer is opgekrabbeld en zichzelf helemaal opnieuw heeft moeten leren kennen.
Als hij zich lastig kan uitdrukken, pakt hij pen en papier en begint ongeduldig te schrijven of te tekenen. Dit is een man met haast om te leven. Hij wil alles meemaken, alles uit het leven halen.
Met een rugzak van 30 kilo door de Alpen wandelen en hiken door zijn geliefde Schotland, quality time doorbrengen met Angelique en zijn kinderen Jaimy, Jurre en
Charlotte, weg op de racefiets, de mooiste foto’s maken en met zijn tomeloze optimisme afasie op de maatschappelijke kaart zetten.
Edwin kijkt niet terug. Volle kracht vooruit! Met zijn foto’s bewijst hij dat het kan: veel zeggen met weinig woorden.
Voor meer werk van Edwin kijken én kopen:
www.edwinkoorenfotografie.nl